نزدیک قله! پاستورنشینان فرصت نکردند از بیماران SMA دلجویی کنند

امروز برخی بیماران SMA به همراه خانواده‌های خود در شرایط نامساعد و برودت هوا در حالی در اعتراض به خلف وعده رییس‌جمهوری و مسوولان وزارت بهداشت نسبت به عدم تامین داروی خود تجمع کردند که هیچ یک از ساکنان و مسوولان ساختمان پاستور در میان این بیماران حاضر نشد و نه سخنان آنان را شنید و نه با آنان اظهار همدردی کرد.

این بیماران طی سال های گذشته طی تجمع و اعتراض های مکرر در مقابل مجلس درخواست خود برای تامین دارو و بهبود کیفیت

زندگی خود را پیگیری کرده اند اما پس از واردات تعداد محدودی دارو از دو برند و به کارگیری سیاست‌های چندگانه سازمان غذا و دارو برای توزیع آن بیماران را دچار سرگردانی و عوارض این بیماری کردند.

 نزدیک به یک‌ سال از واردات داروهایی مانند اسپینرازا و ریسدیپلام می‌گذرد، اما

سامانه‌ی توزیع و ادامه واردات این دو دارو نه برای بیماران مشخص و شفاف‌سازی شده است نه برای تامین کنندگان این دارو. با این حال بخشی از این دو دارو بالاخره به دست بیماران رسید و در بهبود کیفیت زندگی آنان موثر واقع شد اما این شرایط چندان دوام نداشت و داروها مجددا قطع شد.

اثربخش

نبودن داروها و نبود بودجه از دلایلی است که سازمان غذا و دارو هر بار برای سروسامان نگرفتن توزیع داروها از آن نام برده است اما آنچه محرز است ظاهرا قرار نیست دیگر دارویی برای این بیماران تامین شود. 

تامین کنندگان این داروها نیز ظاهرا نه سفارش جدیدی از سازمان غذا و دارو دریافت

کرده اند و نه از سال گذشته پول داروهای سفارشی و وارداتی را دریافت کرده‌اند.

مشکلات تامین و توزیع دارو بیماران مبتلا به SMA در حالیست که با وجود رد اثربخشی داروهای SMA بر بیماران رییس سازمان غذا و دارو خبر از تولید داخل این نوع دارو برای بیماران SMA می‌دهد.